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    為什么“跳個舞”孩子就癱瘓了?孩子,下腰危險

    2021年12月15日09:02 | 來源:中國青年報
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    原標題:孩子,下腰危險

    時間是10月的某個早晨,內蒙古呼和浩特一家醫院里,急診室醫生看完一個6歲女孩的核磁共振報告,直接告訴家屬,需要馬上帶孩子去北京。這個孩子是剛從400公里外的巴彥淖爾轉來的。

    孩子是在完成一個叫“下腰”的舞蹈動作時摔了一跤,無法站立,被送到了醫院。在巴彥淖爾,急診科醫生叫來了兒科和神經科的同事。醫生們看著兩張影像報告和躺在面前的女孩,都無法確診。

    第一次對孩子腰椎進行CT掃描之后,影像上沒有發現骨折,脊柱也沒有異常。放射科醫生隨后擴大了范圍,從腰部到頸部給孩子做了核磁共振。報告提示,被脊柱保護在椎管內的脊髓,出現了水腫。放射科醫生懷疑可能是脊髓震蕩,說沒什么大問題,他對孩子母親羅靜解釋說:“就是和腦震蕩一樣,過兩天就好了!

    神經科醫生判斷是脊髓炎,也可能是脊髓損傷。他注意到孩子隆起的腹部,憑經驗說了一句:“是不是尿不出來了?”

    那一刻,羅靜反應過來,女兒膀胱中有一片黑影,卻說沒有尿意,這意味著小便失禁了。

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    此類問題中,孩子的哭聲是響亮且直接的信號。但老師和家長對此習以為;蚝翢o頭緒。時至今日,針對脊髓損傷的孩子,醫學專家仍然無法完全弄清確切的發病機制。

    通過倒推,所有人都無法忽視的是,絕大多數孩子都做了一個相同的動作——下腰。這是舞蹈中一個常見的動作,需要跳舞者將腰部作為主要發力點,雙臂和上半身后仰,直至雙手撐地。身體最終呈現出拱橋的形狀。

    脊髓和大腦同屬人體的中樞神經系統!熬拖裼靡话鸭舻,將豆腐腦般的脊髓剪斷了一下!北本﹥和t院神經內科主任醫師韓彤立這樣對中青報·中青網解釋下腰導致脊髓損傷的原理,“流通的血液被阻斷,神經在缺血中死亡!眱和錆M水分的柔軟的脊柱,能夠讓骨頭和韌帶恢復如初。而神經組織一旦損傷,則是永久性的,無法修復。

    “剪刀”松開,血液恢復供應,會產生嚴重的水腫,血液流通在損壞的神經組織中,還會加重損傷的程度。脊髓損傷之后,周圍的肌肉再也接收不到大腦的指令,身體的部分感覺和功能開始喪失。外在表現是,乏力,摔跤,無法行走,直至癱瘓。

    最早的警告不一定是哭聲。江蘇省句容市一個5歲的女孩在下腰后摔倒,老師攙著她重新完成下腰和其他舞蹈動作。對于女孩多次說過的“腳疼”,舞蹈老師事后在法庭上表示,以為是孩子想偷懶。

    浙江省義烏市另一個不到5歲的女孩,練習腰部動作時跌倒。舞蹈班的其他小朋友告訴了老師。她休息了不到10分鐘,老師詢問能不能繼續練習,她答應了。

    離下課大約10分鐘的時候,這個女孩哭著收拾了自己的軟墊。她走向墻邊,連續摔倒了兩次,老師對她進行了腿部和腰部的按摩。

    孩子被送到醫院,醫學影像中看不出明顯的異常,診斷結果是腰扭傷。

    女孩仍然哭鬧說腰腿痛。當晚,母親帶她趕到了金華市中心醫院急診科,不到10分鐘,家屬收到了病危通知書:腰部損傷以及脊髓損傷。

    有些信號可能更早。杭州的一位9歲女孩在通過中國舞等級考試第五級之后,偶爾會跟家里人提起有些吃力了,她的抱怨包括“有點累,腿酸”。除了舞蹈,她周末還排滿了線下和線上課程。

    家庭內部開始出現分歧。父親背著母親聯系了一家訓練強度不高的藝術團,母親則希望她在少年宮再堅持一段時間,考到十級。但在2021年春節前的最后一次課上,她出事了。在完成一個胸腰部貼地、四肢和頭向上仰的“小飛機”動作之后,她逐漸無法行走,大腿根部以下的皮膚失去了感覺。

    11月,一位母親帶著女兒第二次來到首都醫科大學宣武醫院。幾天前,孩子在訓練之后感到雙腿乏力,無法行走。醫生使用大劑量激素對她實施了急救。第二次就醫,這位母親咨詢女兒還能不能繼續跳舞,神經外科主任醫師陳贊勸她:“你要不是專業搞這玩意,那就算了,說明這孩子禁不住這么折騰!

    “我們就是專業的,來北京集訓的!奔议L留下這些話,帶著女兒走了。

    陳贊見過因為跳舞導致癱瘓的孩子,“十個有八個是因為下腰”。他介紹,成年人脊柱安全的活動范圍為:腰椎左右旋轉45度,前屈后伸60度,左右側屈60度。這個范圍已經足夠滿足人體大部分運動了,下腰則需要更大幅度的拉伸。盡管相比成人,兒童脊柱和韌帶的彈性更大,但同樣不能過度拉伸。

    早在2010年的第五屆北京國際康復論壇上,就有來自遼寧省錦州市中醫院、中國康復研究中心脊柱脊髓外科、首都醫科大學康復醫學院的三位醫學研究者第一次將舞蹈練習列為兒童脊髓損傷的主要成因之一。那一年,他們收集了直屬于中國殘聯的中國康復研究中心北京博愛醫院2000年-2010年收治的54名兒童脊髓損傷患者,發現由于舞蹈練習受傷的孩子有5名。

    他們在論文中提示:“一種新出現的致脊髓損傷因素:舞蹈練習正悄然增多,應引起全社會的重視!彼麄兙嬲f,這些損傷將對患兒未來“造成災難性損害”。

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    之后的時間里,北京博愛醫院見到了越來越多的兒童患者。2020年4月,這家醫院12位醫生聯名發表了一篇論文。他們收集了2015年至2019年醫院收治的221位兒童脊髓損傷的數據。5年時間里,因運動受傷的孩子有78個。因下腰導致脊髓損傷接受康復治療的兒童,2015年是9名,2016年8名,2017年13名,2018年21名,2019年24名。5年75名兒童都是女孩,5-7歲的就有60名。

    浙江一位叫何軍的父親也在一個微信群里,做著自己的數據分析。他本身就從事數據相關工作。微信群是一位脊髓損傷兒童的家長早年建立的,群成員已經發展到400多人,分布在各地。

    2019年暑假,何軍5歲多的女兒在祖父母的陪同下,到一家名為“靈舞輕音”的培訓機構上舞蹈課。課間,孩子哭著從教室里走出來,祖父母從其他同學的七嘴八舌中,得知她上節課摔倒了。

    他們只是安慰了一下孩子,讓她回去上課。當她重新走進教室的時候,腳步已經不穩了。祖父這才察覺到異常,站在教室后門上唯一的小玻璃窗后觀察。

    第二節課開始了,5分鐘之后,她摔倒在地,再也沒有站起來。她的肋骨以下失去知覺,坐上了輪椅。

    很長一段時間,何軍懷疑是女兒先天存在問題。進入那個微信群后,他發現,時不時有相似經歷的家長加入,并且受傷的都是女孩。

    2020年,國內暴發了新冠肺炎疫情,在形勢最為嚴峻的上半年,他觀察到,群里幾乎沒有新增成員。線下培訓當時都暫停了,直到5月才陸續復課。

    何軍意識到,如果是孩子自身的問題,無論有沒有疫情、有沒有停課,都會有新的病例出現。

    2020年6月,何軍在群里發起了一項數據統計,邀請舞蹈導致脊髓損傷兒童的家長填寫各自事故發生的時間和年齡。

    146位家長填寫了信息。在這份統計表上,最早的受傷者出現在2009年,自2016年開始,數字從個位數升到了兩位數,之后每一年都比前一年多,除了2020年上半年——只有2個。

    表格里,大多數孩子受傷的時候,只有5歲。

    北京舞蹈學院根據不同年齡段的生理和心理特征,將中國古典舞和中國民族舞中一些基本舞姿、動作和舞步,分為了十三個等級,并于1993年出版了《中國舞等級考試教材》,這也是原文化部批準的唯一全國性的中國舞考級教材。

    這套教材當中,前十級為普及型課程,供4-13歲孩子學習舞蹈。在適合9-11歲孩子的第六級中,才出現下腰動作。針對8-10歲孩子的第五級動作中,有前滾翻會運用腰部,第一次出現常見的壓腿、踢腿等動作。

    但是,在下腰導致脊髓損傷的大量病例中,受傷者集中于4-8歲的兒童。

    這些孩子處于一個擴張的市場中!疤煅鄄椤睌祿@示,近5年來,國內舞蹈相關企業年注冊總量穩步上漲。2019年新增相關企業超過1.4萬家,達到歷史最高。

    2019年3月25日,曾任北京舞蹈學院院長、中國舞蹈家協會副主席的舞蹈家呂藝生寫了一封“給全國舞蹈教師”的公開信。

    “有件事我必須提示大家”,他以近年出現的兒童下腰致殘的案例提醒同行,“跳舞不等于練功”。他指出,無論中外,舞蹈專業招生,專業訓練一般都設在12歲以后,因為此時兒童骨骼、肌肉、關節與神經系統基本成熟,大腦發育較健全,適于接受教育。

    他呼吁社會重視這一問題,“我們要對未來中華民族的公民負責”。

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    需要指出的是,女性不是脊髓損傷的高發人群,兒童更加不是。

    家長們很難接受,為什么“跳個舞”,孩子就癱瘓了。事發后,許多家長還被培訓機構告知,“你們孩子是第一個”。

    2020年,中國疾病預防控制中心流行病學辦公室,對外力作用下的創傷性脊髓損傷進行了研究調查。由于西部地區的數據缺乏,他們將調查范圍局限于北京、天津、上海和大連等地區。在這些區域,每100萬人當中,最多的地區有60人患有創傷性脊髓損傷,最少的不到20人。

    中國康復研究中心北京博愛醫院脊髓損傷康復科主任周紅俊表示:“脊髓損傷發病率有一定特征。它和每個國家、地區的社會、經濟、治安,包括人們的生活習慣都有很大的關系,例如南非就是以槍傷為主!

    2002年,中國康復研究中心曾與北京衛生信息中心成立一個脊髓損傷流行病學調查小組,抽查了全年北京86家醫院收治的1077位患者,發現致傷原因主要是高處墜落和交通事故。

    當年,隨著經濟發展,大量農民進城務工成為建筑工人,在安全教育和措施缺乏的情況下,出現了大量的高處墜落事故。周紅俊就遇到過這樣的病人:前一天剛進城務工,第二天就在工地上造成脊髓損傷。

    在北京2002年的這次流行病學調查中,發現有兩例是交通事故所致。當時,中國大城市的汽車保有量正在上升。而在一些發達國家,交通事故早已成為脊髓損傷的主因。

    根據2020年中國疾病預防控制中心流行病學辦公室統計的數據,脊髓損傷的患者當中,男女比例為2.3-5.6∶1。從全球來看,男性的發病率也遠高于女性,男女比例通常是1.5-7.0∶1。

    在周紅俊醫生的印象當中,只聽說中國臺灣花蓮地區的女性脊髓損傷人數偏多。由于當地騎電動車、摩托車的人群龐大,天氣炎熱,女性多以裙裝出行,往往會側坐在后座。只要發生交通事故,更容易從車上掉下來。

    然而,2015年到2019年在北京博愛醫院康復訓練的兒童脊髓損傷患者中,男女比例達到1∶2.6。

    在周紅俊近30年的從醫生涯當中,康復科的病人從20多歲的小伙子,逐漸變成了老人。社會在走向老齡化,老人常常發生碰撞,加上骨質疏松,更容易導致脊髓損傷。

    目前,全球范圍內的創傷性脊髓損傷年齡范圍呈現雙峰的形態分布。第一個高峰集中于15-29歲,第二個高峰是60歲以上。在全球不同地區,兒童脊髓損傷占全部脊髓損傷患者的比例,有的是0.3%,有的是9.47%。兒童從來都不是脊髓損傷病房里的主流。

    主任醫師劉根林已經在北京博愛醫院脊髓損傷康復科工作了30年。1991年以來,他僅在頭一年遇到過一個出生時血管畸形導致脊髓損傷的孩子,之后好幾年都沒在康復病房里見過孩子。

    1995年前后,他在門診中遇到一個北京女孩,她在農村的舞蹈培訓班下腰導致了脊髓損傷。他將這個女孩診斷為無骨折脫位型脊髓損傷(SCIWORA)。

    無骨折脫位型脊髓損傷這一概念,1982年出現在國外的醫學文獻當中,SCIWORA是縮寫,指的是在影像學上看不出異常的脊髓損傷。

    在國外,這樣的病例往往是被交通工具撞傷或壓傷,或是交通事故中坐在汽車里系著安全帶的兒童。

    北京兒童醫院神經內科主任醫師伍妘從1992年到2005年期間院內收治的12名無骨折脫位型脊髓損傷的兒童中,只找到一個孩子是練習舞蹈導致。

    到2015年,北京兒童醫院影像中心主任醫師程華發現,2004年到2011年,院內10名被診斷為無骨折脫位型脊髓損傷的患兒,7個有下腰的經歷。

    北京兒童醫院的醫生們在臨床中發現,通常在事發后3個半小時左右,兒童才會出現嚴重癥狀:下肢從無力到失去知覺,膀胱即使充滿尿液也無法正常排尿,出現截癱和大小便障礙。病情的發作,最慢的需要3天。

    很低的發病率,看不出異常的影像,種種客觀因素,在很大程度上可以解釋,為什么絕大多數老師、家長甚至醫生,都無法第一時間作出正確的判斷,無法預知后果的嚴重程度。

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    羅靜的痛苦存儲在她的手機里。她是在自己家里,眼看著女兒下腰時摔倒的。當時她正在一旁錄視頻。

    錄視頻是為了完成舞蹈老師布置的作業。當周的作業是:5個前臉,5個下腰落,3分鐘的豎叉橫叉,地面踢后腿組合和踢前腿組合,蘭花草組合。

    家長需要把孩子完成作業的過程,錄成視頻發給老師“打卡”。沒有完成的孩子會在放學后被留下來補完作業,并罰做100個深蹲。

    羅靜一開始也不敢讓女兒獨自下腰,之前參觀舞蹈班的期末匯報演出,看到孩子們一起下腰,她第一個想法是心疼。這次,她用手扶著女兒試了兩次,兩次下腰都順利完成。隨后,她在一旁拿著手機準備拍攝,不幸降臨了。

    為了給孩子培養一個“長期的興趣愛好”,他們報了舞蹈班。在當地,學舞蹈并不算貴,一年學費是2400元,比口才班還便宜1000元。

    事后,羅靜慢慢從女兒口中得知,那天女兒下腰到了一半,發現有困難,不敢下,又沒有力氣站起來。還沒來得及說害怕,女兒就摔倒了。

    北京師范大學體育與運動學院教授姜桂萍一直關注3-6周歲兒童的運動與發展。她鼓勵孩子去學習每一項運動,包括舞蹈。同時她認為,應該教會孩子學會摔倒,“摔倒之后怎么保護自己,這非常重要”。

    上世紀70年代,姜桂萍在長春市的體操隊接受過4年專業訓練,之后又到吉林省歌舞劇院做了4年的舞蹈演員。下腰對于她或是任何一個舞者來說,都是基礎的動作,但基礎并不意味著簡單。每當看到一些舞蹈教學視頻當中,老師喊口號似的要求一群孩子完成幾百個動作,姜桂萍都無法欣賞。在她看來,舞蹈教育應當是“有的放矢,因材施教”。

    姜桂萍的手機里保存了大量瑜伽動作的分解視頻。在講解每一個新動作前,她會首先引導練習者去尋找動作所需要的著力點,其次是將力量分散到涉及的身體部分,讓各個部分協同發力。如果力量無法達到,那么就要先加強肌肉力量。

    姜桂萍認為,舞蹈教師往往是從舞者發展而來,是各個舞蹈班中的佼佼者。一個舞蹈教師不能把師傅教自己的方法,復制到孩子身上。每個孩子都是獨特的個體,“千萬不要一個水平,一個要求”。

    四川的舞蹈教師張攀會給每一位咨詢舞蹈基本功的家長發一封信。她有二十幾年教學經驗,以她命名的舞蹈學校在一個中等規模城市里開了15個校區,有近8000個孩子在她的學校里練習舞蹈。

    她會告訴家長,基本功不單單是技術層面的“壓腿、小腰、踩胯”,還有肌肉的控制能力、舞臺的表現力和動作的規范性等。對6歲以前的孩子,優美的旋律和趣味性的動作模仿是培養舞蹈興趣的起點。過早練習基本功只會讓孩子產生疲勞和疼痛,從而害怕和放棄舞蹈。最嚴重的是對孩子的身體造成損傷。

    學員9歲之后,張攀會挑選有先天優勢的孩子,與家長溝通,讓他們進入專業班。這些孩子除了身體的柔韌度,還要符合“三長一小”的比例,即手長腳長脖子長,臉小。進入專業班的孩子不多,不足原來興趣班的五分之一。

    因此,她的舞蹈學員往往在兩個時間段出現分水嶺:在上小學一年級或四五年級階段時,分別有一批孩子放棄舞蹈。

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    究竟是舞蹈動作導致孩子受傷,還是孩子自身的問題,是不幸發生后,舞蹈培訓機構和家庭之間爭執的焦點。醫學界和法學界存在不同的案例和意見。

    2015年,一份核磁共振圖像下面顯示的“脊髓炎?脊髓損傷?”的小字,讓山西人趙應洪和一家名為“梁淼舞蹈培訓”的機構開始了長達6年的糾紛。

    趙應洪把兩個女兒都送到了梁淼班上學舞蹈。他5歲的小女兒在一次下腰中摔倒,完全性脊髓損傷,肚臍以下失去知覺。

    梁淼的父親是趙應洪母親的同事,曾打電話保證“就是砸鍋賣鐵,我也得給孩子看病”,并在前期墊付了7.5萬元。

    但當這份帶著兩個問號的診斷報告出現之后,直到法院宣判,3年時間里,對方沒有再出過一分錢。這家培訓機構認為問題在于孩子患了脊髓炎,而自己被訛詐了。

    在法庭上,趙應洪為了證明女兒沒有患過脊髓炎,去幼兒園找來了簽到表:那段時間,孩子沒有一天請假。

    司法鑒定意見書認定,趙應洪女兒下腰造成的外力作用與無骨折脫位型脊髓損傷之間存在同等因果關系,建議外傷參與度(原因力大。50%。法庭認定,培訓機構承擔50%的賠償責任,賠償1262057.46元,其中包括孩子一級傷殘之后,未來20年的護理費和治療費用。

    劉根林醫生回顧過2002年1月1日到2020年8月31日北京博愛醫院收治的所有下腰后導致無骨折脫位型脊髓損傷的120個孩子。其中,在107份初次就診醫院的診斷記錄當中,只有79個兒童被診斷為脊髓損傷,此外最多的是急性脊髓炎,有17份。

    脊髓炎和無骨折脫位型脊髓損傷,從影像學上看沒有什么區別。一般在臨床上,將外傷、腫瘤、血管畸形、出血排除之后,如果醫生不了解無骨折脫位型脊髓損傷的存在,就會剩下脊髓炎這個選項。

    劉根林在對大量病人的臨床總結中發現,兒童脊髓炎往往會出現低熱、上呼吸道感染的前期癥狀。正是因為多發于呼吸道感染,所以脊髓炎的患者大多是頸胸段受累,而不同于無骨折脫位型脊髓損傷集中于胸腰段。

    北京華夏物證鑒定中心的法醫胡志強,在2015年的一篇論文中提到了經手的一個案例。一個孩子在多家醫院得到“外傷后脊髓損傷”和“急性脊髓炎”兩種診斷意見,需要他作出法醫學鑒定。通過孩子4周內沒有上呼吸道感染、腹瀉等疾病,他不支持脊髓炎的診斷,出具了無骨折脫位型脊髓損傷的鑒定。

    注意到兩者的區別之后,劉根林會特意在給孩子的病程記錄當中寫出“本病例不支持兒童脊髓炎的診斷”,這句話對于他而言,“是為了還家長一個公道”。

    除了考慮法醫鑒定層面的因果關系,法庭在裁決時,會將培訓機構及從業人員是否具有正規的資質和資格等情況考慮在內。趙應洪在女兒出事之后才知道,那個舞蹈培訓機構并沒有辦學許可證,也沒有工商營業執照。

    不過,法庭也會指出家長的責任。中國裁判文書網公布的此類判決書中,經常出現類似的描述:“上訴人在其家長安排下參加舞蹈訓練,作為其法定監護人的家長,應當認識到參加舞蹈訓練存在一定危險,可能造成損害,故其應當承擔相應的民事責任!

    何軍拿到的判決書寫著:即使司法鑒定外傷參與度為100%,但是作為家長應該預知風險,需要承擔20%的責任。

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    最初的半年,趙應洪根本不相信女兒將如醫生所說,以后的日子只能一直插著導尿管。他在百度搜索關于脊髓損傷相關的信息,手機跳出來一個彈窗,是一家醫院的“干細胞移植”。

    他滿懷希望地拿著孩子所有的片子,去了那家機構。醫生告訴他,沒有治愈的保證,但肯定有所改善。他幾乎是毫不猶豫地答應了。

    趙應洪讓女兒做了一個療程,12天花費近6萬元。沒有任何改善。

    這種治療技術,原理是將健康的干細胞移植到患者體內,修復或替代已損壞的神經。目前,干細胞移植僅僅處于動物實驗階段,已被證實有效,但從未在人體上被證實過。

    對這種治療方法,不少醫生擔心,即使是對某一疾病的治療有效,也很難確保不會同時產生更大傷害。北京兒童醫院也觀察了一些做過干細胞移植的脊髓損傷兒童,發現并沒有任何好轉。

    在醫學上,獲得一個具體的結論是非常復雜的過程;镜拈T檻是一種疾病相對高發,才可以隨機找到上百個病情相似的人群進行對照組試驗。脊髓損傷并不具備這一條件。

    在脊髓損傷領域,公認有效的治療法是甲強龍激素沖擊療法。美國急性脊髓損傷研究會在上世紀末進行過3次臨床試驗,發現急性脊髓損傷8小時以內,大劑量的沖擊甲強龍激素,對完全損傷和不完全損傷的病人均有療效。8小時后才接受甲強龍治療的病人,神經恢復效果和被注入安慰劑的對照組沒有明顯差異。

    在這一治療方式被全世界廣泛使用之后,有人發現,大劑量的激素沖擊,可能會留下后遺癥。但這已經是大多數醫院在急救期必選的治療方法之一。

    針對無骨折脫位型脊髓損傷的兒童,北京兒童醫院在急救期傾向于只使用沖擊激素的治療方式,并不建議手術。醫生們認為,無骨折脫位型脊髓損傷發生的部分原因是脊柱的穩定性不夠,手術將會進一步破壞其穩定性,在之后的康復過程中,脊柱產生畸形的概率就會更高。

    對于兒童,北京兒童醫院會嚴格根據甲強龍沖擊療法指南建議的劑量,一般不會超過1000毫克。兒童各個器官的功能還沒有完全發育成熟,對藥物的耐受力不如成人,這是用藥前必須慎重考慮的問題。

    盡管這個療法,僅被證實在8小時內有效,但許多孩子根本無法在事發后的“黃金8小時”趕到醫院,或接受正確的治療。北京兒童醫院神經內科的醫生們見過太多事發幾天后才趕到醫院救治的孩子。

    脊髓損傷的康復程度,基本是由損傷程度決定的。完全性損傷是目前醫學無法解決的難題。劉根林發現,近幾年因為下腰導致無骨折脫位型脊髓損傷在北京博愛醫院進行康復治療的孩子,70%都是完全性的損傷。

    北京兒童醫院的醫生們會不厭其煩地拿體操運動員桑蘭摔倒后終生癱瘓作為案例,反復向家長強調,即使是全世界最先進的技術,也無法根治完全性脊髓損傷。

    在韓彤立看來:“如果抱有盲目的希望,違背的是科學和醫學的原理。讓不可能的事情發生,只會帶給自己和孩子更多的壓力。對于完全性脊髓損傷的孩子,康復的最終目標是要讓這群孩子們回歸社會。不是讓他們像正常人一樣站起來走路,自己排大小便,而是把身體殘存的功能發揮到極致!

    最長一次住院,趙應洪的女兒在北京博愛醫院住了419天。除了醫院每天固定的一些康復項目,他會帶著孩子偷偷溜出病房,去外面尋找“康復”的可能性。

    比起醫生的“殘忍”,有人對他承諾“三個月我就讓你(孩子)回去上學”。就在醫院附近幾百米外的舊居民樓里,一位“大夫”每天給趙應洪女兒按摩一個半小時的手指,按完之后給孩子喝兩瓶麻油。他在網上查了一下,知道那種油只有潤腸的作用。按摩一次300元,還是他從500元砍下來的價格。

    好幾個病友家屬都告訴過他,那都是騙人的,他仍抱有“萬一”的心態——萬一有效呢?兩個多月,他花了兩萬多元,仍然沒有效果。不過真正讓他放棄的是,“大夫”恢復了原價,家庭負擔不起了。

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    從脊髓損傷那一刻開始,并發癥也接踵而至。除了常見的尿路感染、腎積水、膀胱結石,處于生長發育高峰期10周歲前后的女孩,脊髓在損傷后會在兩個月里快速萎縮。肌肉也會萎縮,脊柱發生側彎。有些孩子的肚臍上下會形成S型弧形,不單讓家長們看著難受,被擠壓的內臟還會影響呼吸和消化功能。

    這些孩子的癱瘓部位失去了對疼痛的反饋。有時家長心疼孩子缺少血液流通的雙腳摸起來冰冷,用四五十攝氏度的溫水給孩子泡腳,都有被燙傷的風險。北京兒童醫院的醫生們見過不少因此造成二級以上燙傷的孩子——他們的皮膚營養狀況遠不及普通人,只能接受體溫以下的水溫。

    一個晚上,何軍的妻子突然發現女兒的膝蓋腫得厲害,連夜趕到醫院,才發現骨折了。兩年里,這個孩子骨折過兩次,都是父母看到孩子身上出現了腫塊后發現的。

    事故發生不到半年,何軍帶女兒到北京博愛醫院治療。入院檢查時,X光片提示孩子已經骨質疏松。

    日常最繁瑣的事情,是需要幫孩子導尿排便,何軍和妻子每天至少要給孩子更換5次導尿管,盡管這樣,女兒還是會發生尿路感染,并因為膀胱結石做過一次手術。

    他形容,每天過的是“提心吊膽”的日子。

    早上最遲5點40分,趙應洪需要起床準備早飯。6點半后,給迷迷糊糊的孩子導一次尿。早飯后,他推著輪椅把孩子送到三樓的教室里,然后在門口一直等到第一節課間,給孩子喂水。每一口水的毫升數,都需要在控制范圍之內——既要保證給女兒充足的水分,又不至于多到要在學校里更換導尿管。

    法院判給他的120多萬元的賠償金,原本約定在3年內付完,但只收到了30多萬元。

    這種情況并不是個例。電影明星劉浩存的母親開辦的舞蹈培訓班上,一個6歲女孩2012年練習下腰動作后癱瘓,確診為無骨折脫位型脊髓損傷。法院判決賠償醫藥費100多萬元。到2018年,劉家才完成了賠付。

    羅靜的女兒如今躺在北京博愛醫院的病床上。從老家來的祖父帶來了白紙,為了節約紙張,她把一張紙分成了大大小小的紙塊,在上面畫出草地、房子、糖果、莊稼。她還把黏土捏出冰淇淋、甜甜圈和彩虹的樣子,跟其他小病友一起玩耍。

    同一間病房里,孩子們有時候表現得無憂無慮,晚上卻會從噩夢里哭醒。父母們一整天都強顏歡笑,操心著孩子的醫藥費和充滿坎坷的未來。

    僅僅是2021年10月,劉根林醫生又收治了4個下腰導致無骨折脫位型脊髓損傷的女孩,其中3個是完全性損傷。每個醫生都很清楚,沒有什么奇跡會發生,又有幾個家庭要開始“提心吊膽”的日子了。

    (為保護隱私,文中患者家屬均為化名)

    龔阿媛

    (責編:郝孟佳、溫璐)

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